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Uma história de luta e persistência por uma vida melhor. Conheça a pequena Nati

Pais da pequena Natalie Fernanda Rover, portadora da Atrofia Muscular Espinhal, lutam por um simples motivo: a vida e com melhor qualidade

Por: Paloma Mocellin
Fotos: Paloma Mocellin e Divulgação
capa

Uma criança como outra qualquer, com vontades, desejos, sonhos, alegrias e tristezas, mas tudo isso aliado a uma vida cheia de regras e limitações. Natalie Fernanda Rover tem cinco anos e carrega uma vontade imensa de viver. Ela é moradora do município de Aratiba, portadora de uma doença chamada Atrofia Muscular Espinhal do tipo “2” e por isso tem desejos simples como caminhar, sentar, correr, comer e tantas outras tarefas comuns do dia a dia, mas que para ela são difíceis ou quase impossíveis.

A atrofia é uma doença degenerativa de origem genética, caracterizada pela degeneração de neurônios motores localizados no início da medula, que levam à fraqueza e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários como segurar a cabeça, sentar e andar. No tipo “2”, o portador adquire a capacidade de sentar, desde que colocada na posição, porém tem uma parada no desenvolvimento motor e não chega a adquirir a capacidade de andar.

Natalie acompanhada dos seus anjos da guarda, seus pais Josenaide e Roberto

O desenvolvimento de Natalie foi normal até o sétimo mês de idade, posteriormente os pais começaram a notar a perda de força da menina. Ela começou a perder a força nas pernas e braços e então os pais procuram médicos especialistas no assunto. Com um ano e três meses, Natalie foi diagnosticada com a doença. A mãe conta que no início foi muito difícil, sair do consultório sabendo que a filha tinha uma doença degenerativa, sem tratamento no Brasil. “O choque foi e ainda é muito grande. Logo fomos atrás de mais informações, conhecemos outros pais, famílias, associações, grupos, enfim, fomos nos envolvendo com outras formas e maneiras de melhorar o dia a dia dela”, disse.

Hoje Natalie é acompanhada por um neurologista especialista em AME, da cidade do Rio de Janeiro, que juntamente com médicos de Erechim, acompanham a doença e montam os tratamentos. Extremamente propensa a infecções respiratórias, o período de inverno é bem mais difícil para a menina, que tem a imunidade muito baixa e que necessita de cuidados e atenção redobrados durante a estação.

Josenaide Flores e Roberto Carlos Rover, pais da Natalie vivem uma rotina cheia de desafios e burocracias para que a menina tenha todos os cuidados necessários e minimize o máximo possível a evolução da doença. Para isso acontecer, ela pratica fisioterapia todos os dias, além de massagem e hidroginástica várias vezes na semana. De acordo com a mãe, a prefeitura de Aratiba auxilia com grade parte dos gastos, mas ainda assim é muito difícil lidar com as despesas e por isso o pedido é de auxilio financeiro para dar conta de todas as necessidades da filha. Quando questionada sobre o que consegue fazer e como é o dia a dia, Natalie enfatiza: “eu não consigo levantar o braço nem segurar minha cabeça e nem caminhar. Eu não consigo e isso me faz muita falta”.

Nati em pé com auxílio do cinto no Pediasuit e extensoras em membros inferiores.

A família busca agora recursos financeiros para a ida à Itália onde a única esperança é realizar o tratamento com o Spinraza, medicamento que está sendo utilizado por alguns laboratórios na Europa, porém ainda precisa de aprovação da Anvisa para ser comercializado no Brasil. Se importado, o tratamento teria o custo de R$ 3 milhões, o que de fato é inviável para a família. Mediante o valor, a conclusão é de que se feito na Itália, a Natalie participaria do experimento dos laboratórios e o custo seria reduzido para R$ 1 milhão.

A fisioterapeuta da Nati, Janaína Dalla Costa Zaions, que a atende há dois anos, resolveu fazer uma campanha na internet para arrecadar fundos financeiros para a família. “Depois disso, algumas pessoas também já se mobilizaram para nos ajudar (rifas, brechó), porém ainda estamos longe de conseguir nossa meta. Nosso único e maior objetivo é fazer este primeiro ano de tratamento na Itália, pois depois as coisas ficam mais fáceis. Precisamos aumentar a expectativa de vida dela e melhorar a qualidade do dia a dia também”, diz a profissional.

Ainda segundo ela, o tratamento é a única esperança para a menina, pois vai evitar que a doença cause mais prejuízos para a saúde, podendo levar a sua morte. “É uma luta contra o tempo, pois a atrofia é uma doença progressiva”.

Segundo a mãe, o tratamento se feito na Itália, vai durar dois anos de estudo, porém Natalie deverá seguir com o medicamento para o resto da vida. “No primeiro ano de tratamento serão seis doses injetáveis na medula, nos anos seguintes quatro doses, o que deve seguir para o resto da vida. O medicamento vai estabilizar a doença e o músculo vai passar a produzir a proteína que hoje não produz. Mas ela não pode parar de usar. É apenas para manter e evitar que a doença progrida”, explica.

Josenaide conta que a filha entende as limitações que possui, mas que muitas vezes se irrita em não poder fazer coisas simples. “Ela está aceitando um pouco mais a doença, mas, as vezes cansa e se irrita. Agora com a possiblidade do medicamento, ela está mais animada e esperançosa. Esperamos dar uma resposta positiva a ela o quanto antes”.

Assim como a luta pelos recursos financeiros se dão todos os dias, mediante todas as formas de divulgação a família também de desdobra para proporcionar sorrisos à filha. “A alegria e o bem estar dela é o que nos move e nós vamos até o fim e faremos o que for possível e impossível para mantê-la com a gente”, finaliza a mãe.

Juntos pela Nati

Doações podem ser feitas na página criada pela Fisioterapeuta de Natalie, https://www.vakinha.com.br/vaquinha/juntos-pela-nati?utm_campaign=facebook. Dos R$ 3 milhões, até agora foram arrecadados R$ 8.848,00. Mais informações ainda podem ser buscadas na página Juntos pela Nati, no Facebook.

As pessoas ainda podem ajudar de outras formas: por meio de depósito bancário no Banco do Brasil: Conta Poupança número 16.415-1 / AG. 3700-1 / Variação.51 / Em nome da Natalie Fernanda Rover Doando roupas/calçados para O BRECHÓ SOLIDÁRIO DA NATI, nos pontos de arrecadação:

– EM ARATIBA: SALÃO DE BELEZA EDI-IVAN, FOFUXA, CASA DA CULTURA,

ESCOLA PINGO DE GENTE, RÁDIO NOVA ONDA

– EM ERECHIM: CORPO E EQUILIBRIO CLÍNICA DE FISIOTERAPIA E

PILATES. ZAION SEGUROS E CONSÓRCIOS

– EM BARRA DO RIO AZUL: LOJA MARINA MODA

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