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Menina com síndrome rara precisa de ajuda para ter mais qualidade de vida

Em razão da doença a pele da criança se solta e descasca, como se tivesse sido queimada

Por: Cristiane Rhoden
Fotos: Luiz Carlos Arpini
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Lyara Ferreira dos Santos tem só nove anos e em novembro de 2018 desenvolveu a chamada Síndrome staphilococica da pele escaldada. A doença é uma reação a uma infecção cutânea por estafilococos, na qual a pele se solta e descasca, como se tivesse sido queimada. Além da pele que se solta, a pessoa sente febre, calafrios e fraqueza.

Segundo a mãe da menina, Jainara Ferreira dos Santos, que se divide entre as aulas de dança em escolas do município e os cuidados diários com a criança, o diagnóstico está baseado no aspecto da pele, mas, é preciso uma biópsia específica que não é realizada no Estado. “Hoje é o diagnóstico que nós temos, mas a gente precisa dessa biópsia para ter a patologia específica para tratar. A gente sabe que por baixo dessa síndrome ela deve ter outra coisa que hoje a situação não melhora. Já estamos ha meses nesse processo de tratamento. Ela precisa fazer uma biopsia estadual. Hoje nós estamos com o encaminhamento através da 11ª Coordenadoria Regional de Saúde e estamos aguardando esse encaminhamento para que se possa fazer esse exame”, explica a mãe.

Além dos problemas da pele, em razão da síndrome, a menina desenvolveu intolerância a alimentos como derivados de trigo, soja, algumas frutas e corantes. Para ajudar a pagar o exame, o tratamento correto e a alimentação especial um grupo de amigos da família está realizando uma “vakinha” virtual. “A vida dela parou porque ela passa a maior parte do tempo deitada. Ela não consegue sentar porque as maiores lesões estão na parte atrás das coxas e pernas. A Lyara não consegue brincar por muito tempo e só de joelho. Nossa maior preocupação é com as lesões que estão impossibilitando ela de andar em função da dor. Para ir ao banheiro e ao banho dói muito. É assustador. Ela grita muito de dor. A ajuda pode minimizar o sofrimento”, desabafa Jainara.

Doações para Lyara

Você pode colaborar com o tratamento da Lyara. Doações de alimentos e óleo de girassol, usado para aliviar a dor e como cicatrizante, pode ser entregues na casa da família na Rua Miguel Moisyn, nº 100, bairro Atlântico em Erechim. O fone de contato é (54) 999131795.

Ou ainda doe qualquer valor através da “vakinha” virtual: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-para-lyara

 

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